Баннер
12.05.2020

«Я тебе (не) чую». Як в Україні живеться людям із порушеннями слуху

Фото автора
Юлія Зоран

Сьогодні більш ніж 5% людей на Землі мають проблеми зі слухом. Згідно статистики Всесвітньої організації охорони здоров’я, у світі налічується 446 мільйонів людей з такими порушеннями, з них 34 мільйони діти.

Щорічно ці цифри зростають. За оцінками спеціалістів ВООЗ до 2050 року так чи інакше страждатимуть від втрати слуху понад 900 мільйонів людей.

В Україні з такими порушеннями живуть більше 2 мільйонів осіб. Суспільство часто не враховує їхні побутові потреби, і майже завжди право на мультикультурне життя. Вони не мають можливості відвідувати вечори поезії, ходити в театр або «почути» пісню.

 

Юлія Зоран розповідає, з якими проблемами і викликами стикаються повністю або частково нечуючі, а також про Машу Сердюк, яка живе повноцінним життям, незважаючи на часткову втрату слуху.  

 

Цим матеріалом «Люк» відкриває серію публікацій про інклюзію. 

 

Перед тим, як сісти за цю статтю, я вирішила взяти приклад із Хоакіна Фенікса, який готуючись до нової ролі буквально вживається в свій образ, і на цілу добу засунула в вуха беруші.

Гадала, що не зніматиму їх, поки не напишу фінального речення, але почали дико боліти вуха і голова. Я зрозуміла, що це дурний експеримент, адже мова не про те, щоб точніше відчути світ, в якому живуть погано чуючі. Питання в рівності і боротьбі за неї.

Одного разу в дитинстві я побачила на вулиці людей, які говорили жестовою мовою. Я запитала маму, що вони роблять. Мама пояснила, що деякі з нас можуть не чути і не говорити або навіть не бачити. Після цього я надовго задумалася над тим, як живеться в іншому незрозумілому мені світі.

Я затуляла вуха і намагалася зрозуміти, як це чути погано або не чути зовсім.  Ходила з зав’язаними очима в квартирі, намагаючись осягнути простір навколо себе і відстані до дверей та меблів. На вулиці заплющувала очі і просила друга попереджати мене про перешкоди, щоб не впасти. 

Я досі іноді так роблю і вважаю, що у мене менше можливостей, ніж у тих, хто має різні ступені глухоти і пороги чутності. Наприклад, мій слабочуючий приятель відчуває, хто саме стоїть за його спиною, і що про нього думає кожен з нас. А значить, шосте чуття все ж працює.

 

З чим пов'язані порушення слуху і як з ними жити?

Звичайна доросла людина чує в діапазоні приблизно 40 дБ, дитина — 30 дБ. Порушенням слуху вважається 25 дБ і нижче.

Серед 34 мільйонів дітей світу, які живуть з такими порушеннями, 60% випадків викликані причинами, яких можливо було уникнути. Серед них — несвоєчасна діагностика ускладнень після інфекційних захворювань, побічна дія медикаментів з високою токсичністю, вплив шуму, механічні травми.

Порушення слуху у зрілому віці виникають і приблизно у кожної третьої людини старше 65 років. Найчастіше — в Південній Азії і в Африці на південь від Сахари.

Втрата слуху може бути легкою, помірною, важкою, високочастотною, розвиватися в одному або обох вухах. Це призводить до труднощів в слуховому сприйнятті мови або гучних звуків.

Для поліпшення чутності використовують слухові апарати і жестову мову.

Деякі батьки дітей з порушеннями слуху скептично ставляться до жестової мови і намагаються дотягнути дитину до рівня умовної «норми» за допомогою слухових апаратів чи імплантів. Але це вкрай дороге задоволення, потребує довгої реабілітації, а жестова мова недостатньо поширена. Її знають лише викладачі навчальних спеціалізованих закладів, перекладачі і люди зі спільнот нечуючих та їхні родичі.

Людям з тяжкими порушеннями слуху можуть допомогти кохлеарні імплантати — в організм пацієнта встановлюють пристрій, здатний перетворювати електричні імпульси із зовнішнього мікрофона в сигнали, зрозумілі нервовій системі. При цьому під шкірою в скроневій області встановлюється тіло імплантату, а через барабанну порожнину в барабанну драбину равлика проводиться електродний масив.

Разом з тим, є люди, яким кохлеарна імплантація протипоказана або просто не допоможе. 

У той же час втрату слуху часто можна попередити, якщо просто сходити на плановий огляд до лікаря.

 

Як допомагають слабочуючим в Європі і США?

У багатьох розвинених країнах слабочуючі та люди з глухотою не відчувають дискомфорт. Сурдоперекладачі і субтитри допомагають їм жити повноцінним життям.

Новий етикет зобов'язує супроводжувати свої публічні виступи сурдоперекладачем навіть політиків. Наприклад, американська актриса і політик Синтія Ніктос запрошувала на виступи сурдоперекладача, коли боролася за пост губернатора штату Нью-Йорк. У той же час в Україні на минулорічних президентських виборах лише одна політична сила опікувалася цим питанням і пропонувала конкурентам запрошувати сурдоперекладачів задля повноцінного спілкування з виборцями.

Слабочуючі в Європі рідко відчувають дискримінацію. Європейцям не потрібно пояснювати, як поводитися з людьми з вадами слуху. Завдяки соціальній рекламі та фільмам вони з дитинства знають, як правильно комунікувати з ними.

У Британії, наприклад, навіть є спеціальний термін — hearing impaired, який вказує на те, що людина з порушенням слуху може говорити. В Україні такого поняття немає, тому незрозуміло, чи може слабочуючий говорити або потрібно спілкуватися з ним жестовою мовою.

Є багато надихаючих прикладів, коли люди з порушенням слуху ставали успішними. Проблеми зі слухом не завадили побудувати блискучі кар'єри актрисам Вупі Голдберг і Холлі Беррі, Стингу і вокалісту The Who Піту Таунсенд, політикам Рональду Рейгану і Біллу Клінтону.

Багато селебріті з подібними проблемами акцентуються на уважному ставленні до власного здоров'я, знімаються в соціальних роликах, в яких закликають регулярно відвідувати лікарів. Вупі Голдберг наводить як приклад свою історію, щоб утримати дітей від зловживання функцією гучності на своїх гаджетах.

В Україні слабочуючі слабо інтегровані в публічні сфери. Багато в чому це пов'язано з радянською спадщиною і типом мислення: в СРСР всіляко намагалися приховати, що люди, чимось не схожі на більшість, в принципі, існують. Через це більшість українців послуговуються стереотипами і не знають, як контактувати з такими людьми.

Рідкісний виняток політик Андрій Пишний, який втратив слух у 34 роки і з того часу займається допомогою і соціальною адаптацією людей з вадами слуху.

 

А що роблять в Україні?

В Україні, згідно даних ВООЗ, порушення слуху різного ступеня є у 2,1 мільйонів громадян; з них приблизно для 230 тисяч основним або одним з основних способів комунікації є жестова мова.

Незважаючи на це, жестова мова не має статусу державної законодавчо це питання досі не врегульовано.

Жестова мова згадується лише в законі «Про телебачення і радіомовлення», який зобов'язує державні та комунальні телерадіоорганізації супроводжувати трансляцію новин субтитруванням та/або перекладом жестовою мовою.

Державний статус української жестової мови забезпечити її стандартизацію і допоможе впорядкувати її вивчення у всіх спеціалізованих учбових закладах від дитячих садків до ВНЗ. Однак, проєкт закону «Про українську жестову мову» внесений до Верховної Ради, але досі не прийнятий.

Так само не уважні майже всі інституції країни і до людей з порушеннями зору. У більшості європейських країн скрізь використовується шрифт Брайля на пакуванні товарів широкого вжитку, на поверхнях біля дверей та ліфтів, тощо. У той же час в Україні шрифтом Брайля підписують тільки медичні препарати, видається обмежений перелік книжок, а в громадських місцях позначки рельєфно-крапковим тактильним шрифтом можна зустріти вкрай рідко.

Вже 87 років існує Українське товариство глухих (УТОГ ) громадська організація людей з порушенням слуху, яка об'єднує понад 50 тисяч осіб з порушеннями слуху та мовлення. Структурні підрозділи та підприємства УТОГ взяли на себе значну частину функцій державних органів щодо соціального захисту та працевлаштування людей з порушеннями слуху. Однак, охопити всі без винятку культурні інтереси таких людей поки не взмозі. 

Тим часом, всеукраїнський волонтерський проєкт «ПОЧУТИ», створений в 2016-му, кардинально змінив наше уявлення на розподіл культурних заходів серед чуючих і нечуючих. Координатори проєкту вперше в Україні адаптували театральні вистави, літературні вечори, музичні концерти під потреби людей з порушеннями слуху. Всі ці заходи транслюються жестовою українською мовою. 

Не менш помітним став проєкт Андрія Пишного і його громадської організації «Відчуй», яка займається допомогою і соціальною адаптацією людей з порушеннями слуху. У 2018 році організація представила фотопроєкт «Зіркова абетка», для якого відомі українці продемонстрували 33 літери жестової мови. Абетка була передана в 16 000 шкіл по всій Україні, щоб діти могли вивчати жестову мову разом із зірками українського шоу-бізнесу.

Основи української жестової мови безаперечно мають викладатися в школах і університетах, так само як і всі працівники служб екстреного реагування лікарі, поліцейські, пожежники повинні розуміти нечуючих людей і вільно використовувати основні жести.

У цієї мови є свій дактильний алфавіт: тобто можна сказати слово по буквах, а можна передати думку предметно: «піти», «думати», «спасибі» тощо.

Жест складається з трьох основних компонентів: конфігурації, просторового положення і руху. Є підвиди мови по регіонах країни, їх можна порівняти з діалектами, існують окремі набори жестів, які використовуються у професійних галузях, набуває поширення міжнародна жестова мова. 

Саме через розбіжності і різновиди української жестової мови важливо ухвалити закон про захист прав людей з порушеннями слуху. Це забезпечить людей з вадами слуху правом на освіту в обсязі, якій дорівнюватиме праву інших громадян.

 

Булінг слабочуючих

Для спілкування зі слабочуючими є кілька простих правил: при розмові дивитися на людину, не затуляти рот руками, говорити голосніше і чіткіше. А ще краще запитати у самої людини, як йому буде простіше і комфортніше.

Через нерозуміння з боку суспільства і заскорузлі стереотипи щодо ментальної та фізичної інвалідності, дітей з порушенням слуху часто не хочуть приймати в сади і школи. А іноді навіть викладачі ВНЗ буллять своїх студентів з особливими освітніми потребами. Хоча жоден діагноз не може перешкоджати праву на отримання освіти.

Важливо розуміти, що будь-яка дитина, незалежно від своїх фізичних і ментальних можливостей, може повноцінно інтегруватися в суспільство, якщо змалечку отримуватиме знання в загальних навчальних закладах. Якщо ж дитина відвідує виключно спеціалізований заклад вона замикається в спеціально створеному середовищі. Тобто роз'єднання дітей за такими ознаками створює стійкий ефект ізоляції. Це ніяк не полегшує подальшої інтеграції в доросле життя.

До речі, в змішаних групах профтехучилищ, де порівну чуючих і нечуючих студентів, перші залюбки вивчають жестову мову через потребу в повноцінному спілкуванні з нечуючими однолітками. Інтерес одне до одного пришвидшує процес з півроку до двох місяців. Певно, вони вже ніколи не будуть висміювати когось не схожого на себе й не показуватимуть пальцями на вади. Ці діти уважні до інших, бачать не тільки свої проблеми і не дозволяють собі жалість натомість пропонують підтримку. Так виховується емпатія і толерантність

В Україні поступово розвивається інклюзивна освіта. За даними Міністерства освіти, в 2020-му уряд направив понад 401 млн грн на оплату корекційно-розвиваючих занять і придбання спеціальних засобів корекції для учнів інклюзивних класів майже на 50 млн грн більше, ніж торік.

Вже розроблені правила прийому слабочуючих дітей в звичайну школу. Це справжній прорив, бо раніше дітей з порушенням слуху приймали тільки в спеціалізовані установи.

Краще зрозуміти людей з порушенням слуху допоможуть їхні історії. Одна з них історія Маші Сердюк.

 

Машин світ звуків

З Машею я познайомилася близько семи років тому і відразу закохалася в її розум, красу, прекрасне почуття гумору, дзвінкий сміх і велике серце. А ще Маша приголомшливо готує і веде блог рецептів.

Про те, що Маша погано чує і носить слуховий апарат я дізналася набагато пізніше з її дописів у Facebook.

Машини пости про її життя, котлетки, про походи та інтерв'ю на радіо.

Про те, як люди реагують на Машу, а Маша на них.

Про те, що навіть якщо є слуховий апарат, людині все одно може бути складно спілкуватися з людьми.

Про те, що людині може бути банально страшно.

Про те, що бути не таким, як усі, нормально. А іноді навіть дуже круто.

Перший слуховий апарат з'явився у Маші в 10 років, але тільки для лівого вуха. А останні півтора року Маша живе вже з двома апаратами. Тепер вона відкриває для себе нові звуки, які, виявляється, не розпізнавала в повному обсязі раніше.

Незважаючи на те, що Маша багато пише про проблеми слуху, сама вона рідко ототожнює себе зі слабочуючими.

Маша любить жартувати про це, відкрито говорить на цю тему і ділиться своєю історією. А ще вважає, що зниження слуху не вирок.

Головна порада від Маші — регулярно проходити обстеження слуху. Краще перестрахуватися, ніж потім брати кредит на слуховий апарат.

 

***

Тема інклюзії дуже щемлива і я не завжди можу сміливо говорити про неї.

З одного боку, я вже кілька років зайнята у інклюзивних проєктах і знаю достатньо, щоб розуміти, як повільно суспільство погоджується на зміну своїх правил співіснування. З іншого боку, відчуваю, що обсяг мого розуміння корегує і мою поведінку.

Не хочеться бути «женщиной-пекинесом» з Машиного допису, невігласом, асоціальною чи дурною в нашому різноманітному світі.

Тільки наші страхи вкупі з вихованням втокмачують нам, що ми краще або гірше за інших.

У моєму ідеальному світі всі рівні. Немає поділу через колір шкіри, сексуальні уподобання, фізичну неповносправність або ментальні розлади. 

У моєму ідеальному світі не зустрічають «по одягу», скрізь є шрифт Брайля, сурдопереклад, пандуси і спеціальні налаштування на всіх сайтах.

Хочеться рівності і взаємоповаги. Хочеться, щоб ми не знецінювали одне одного і розуміли тих, хто нічим не схожий на нас.

Давайте про це говорити. Відкрито і щиро.

 

Текст: Юлія Зоран

Обкладинка: Ілля Зубков

Оставить комментарий

Убедитесь, что вы вводите (*) необходимую информацию, где нужно
HTML-коды запрещены