«Я тебе (не) чую». Як в Україні живеться людям із порушеннями слуху

Перед тим, як сісти за цю статтю, я вирішила взяти приклад із Хоакіна Фенікса, який готуючись до нової ролі буквально вживається в свій образ, і на цілу добу засунула в вуха беруші.

Гадала, що не зніматиму їх, поки не напишу фінального речення, але почали дико боліти вуха і голова. Я зрозуміла, що це дурний експеримент, адже мова не про те, щоб точніше відчути світ, в якому живуть погано чуючі. Питання в рівності і боротьбі за неї.

Одного разу в дитинстві я побачила на вулиці людей, які говорили жестовою мовою. Я запитала маму, що вони роблять. Мама пояснила, що деякі з нас можуть не чути і не говорити або навіть не бачити. Після цього я надовго задумалася над тим, як живеться в іншому незрозумілому мені світі.

Я затуляла вуха і намагалася зрозуміти, як це — чути погано або не чути зовсім.  Ходила з зав’язаними очима в квартирі, намагаючись осягнути простір навколо себе і відстані до дверей та меблів. На вулиці заплющувала очі і просила друга попереджати мене про перешкоди, щоб не впасти

Я досі іноді так роблю і вважаю, що у мене менше можливостей, ніж у тих, хто має різні ступені глухоти і пороги чутності. Наприклад, мій слабочуючий приятель відчуває, хто саме стоїть за його спиною, і що про нього думає кожен з нас. А значить, шосте чуття все ж працює.

З чим пов’язані порушення слуху і як з ними жити?

Звичайна доросла людина чує в діапазоні приблизно 40 дБ, дитина — 30 дБ. Порушенням слуху вважається 25 дБ і нижче.

Серед 34 мільйонів дітей світу, які живуть з такими порушеннями, 60% випадків викликані причинами, яких можливо було уникнути. Серед них — несвоєчасна діагностика ускладнень після інфекційних захворювань, побічна дія медикаментів з високою токсичністю, вплив шуму, механічні травми.

Порушення слуху у зрілому віці виникають і приблизно у кожної третьої людини старше 65 років. Найчастіше — в Південній Азії і в Африці на південь від Сахари.

Втрата слуху може бути легкою, помірною, важкою, високочастотною, розвиватися в одному або обох вухах. Це призводить до труднощів в слуховому сприйнятті мови або гучних звуків.

Для поліпшення чутності використовують слухові апарати і жестову мову.

Деякі батьки дітей з порушеннями слуху скептично ставляться до жестової мови і намагаються дотягнути дитину до рівня умовної «норми» за допомогою слухових апаратів чи імплантів. Але це вкрай дороге задоволення, потребує довгої реабілітації, а жестова мова недостатньо поширена. Її знають лише викладачі навчальних спеціалізованих закладів, перекладачі і люди зі спільнот нечуючих та їхні родичі.

Людям з тяжкими порушеннями слуху можуть допомогти кохлеарні імплантати — в організм пацієнта встановлюють пристрій, здатний перетворювати електричні імпульси із зовнішнього мікрофона в сигнали, зрозумілі нервовій системі. При цьому під шкірою в скроневій області встановлюється тіло імплантату, а через барабанну порожнину в барабанну драбину равлика проводиться електродний масив.

Разом з тим, є люди, яким кохлеарна імплантація протипоказана або просто не допоможе. 

У той же час втрату слуху часто можна попередити, якщо просто сходити на плановий огляд до лікаря.

Як допомагають слабочуючим в Європі і США?

У багатьох розвинених країнах слабочуючі та люди з глухотою не відчувають дискомфорт. Сурдоперекладачі і субтитри допомагають їм жити повноцінним життям.

Новий етикет зобов’язує супроводжувати свої публічні виступи сурдоперекладачем навіть політиків. Наприклад, американська актриса і політик Синтія Ніктос запрошувала на виступи сурдоперекладача, коли боролася за пост губернатора штату Нью-Йорк. У той же час в Україні на минулорічних президентських виборах лише одна політична сила опікувалася цим питанням і пропонувала конкурентам запрошувати сурдоперекладачів задля повноцінного спілкування з виборцями.

Слабочуючі в Європі рідко відчувають дискримінацію. Європейцям не потрібно пояснювати, як поводитися з людьми з вадами слуху. Завдяки соціальній рекламі та фільмам вони з дитинства знають, як правильно комунікувати з ними.

У Британії, наприклад, навіть є спеціальний термін — hearing impaired, який вказує на те, що людина з порушенням слуху може говорити. В Україні такого поняття немає, тому незрозуміло, чи може слабочуючий говорити або потрібно спілкуватися з ним жестовою мовою.

Є багато надихаючих прикладів, коли люди з порушенням слуху ставали успішними. Проблеми зі слухом не завадили побудувати блискучі кар’єри актрисам Вупі Голдберг і Холлі Беррі, Стингу і вокалісту The Who Піту Таунсенд, політикам Рональду Рейгану і Біллу Клінтону.

Багато селебріті з подібними проблемами акцентуються на уважному ставленні до власного здоров’я, знімаються в соціальних роликах, в яких закликають регулярно відвідувати лікарів. Вупі Голдберг наводить як приклад свою історію, щоб утримати дітей від зловживання функцією гучності на своїх гаджетах.

В Україні слабочуючі слабо інтегровані в публічні сфери. Багато в чому це пов’язано з радянською спадщиною і типом мислення: в СРСР всіляко намагалися приховати, що люди, чимось не схожі на більшість, в принципі, існують. Через це більшість українців послуговуються стереотипами і не знають, як контактувати з такими людьми

Рідкісний виняток — політик Андрій Пишний, який втратив слух у 34 роки і з того часу займається допомогою і соціальною адаптацією людей з вадами слуху.

А що роблять в Україні?

В Україні, згідно даних ВООЗ, порушення слуху різного ступеня є у 2,1 мільйонів громадян; з них приблизно для 230 тисяч основним або одним з основних способів комунікації є жестова мова.

Незважаючи на це, жестова мова не має статусу державної — законодавчо це питання досі не врегульовано.

Жестова мова згадується лише в законі «Про телебачення і радіомовлення», який зобов’язує державні та комунальні телерадіоорганізації супроводжувати трансляцію новин субтитруванням та/або перекладом жестовою мовою.

Державний статус української жестової мови забезпечити її стандартизацію і допоможе впорядкувати її вивчення у всіх спеціалізованих учбових закладах — від дитячих садків до ВНЗ. Однак, проєкт закону «Про українську жестову мову» внесений до Верховної Ради, але досі не прийнятий.

Так само не уважні майже всі інституції країни і до людей з порушеннями зору. У більшості європейських країн скрізь використовується шрифт Брайля — на пакуванні товарів широкого вжитку, на поверхнях біля дверей та ліфтів, тощо. У той же час в Україні шрифтом Брайля підписують тільки медичні препарати, видається обмежений перелік книжок, а в громадських місцях позначки рельєфно-крапковим тактильним шрифтом можна зустріти вкрай рідко.

Вже 87 років існує Українське товариство глухих (УТОГ) — громадська організація людей з порушенням слуху, яка об’єднує понад 50 тисяч осіб з порушеннями слуху та мовлення. Структурні підрозділи та підприємства УТОГ взяли на себе значну частину функцій державних органів щодо соціального захисту та працевлаштування людей з порушеннями слуху. Однак, охопити всі без винятку культурні інтереси таких людей поки не взмозі. 

Тим часом, всеукраїнський волонтерський проєкт «ПОЧУТИ», створений в 2016-му, кардинально змінив наше уявлення на розподіл культурних заходів серед чуючих і нечуючих.

Координатори проєкту вперше в Україні адаптували театральні вистави, літературні вечори, музичні концерти під потреби людей з порушеннями слуху. Всі ці заходи транслюються жестовою українською мовою. 

Не менш помітним став проєкт Андрія Пишного і його громадської організації «Відчуй», яка займається допомогою і соціальною адаптацією людей з порушеннями слуху. У 2018 році організація представила фотопроєкт «Зіркова абетка», для якого відомі українці продемонстрували 33 літери жестової мови. Абеткабула передана в 16 000 шкіл по всій Україні, щоб діти могли вивчати жестову мову разом із зірками українського шоу-бізнесу.

Основи української жестової мови безаперечно мають викладатися в школах і університетах, так само як і всі працівники служб екстреного реагування — лікарі, поліцейські, пожежники — повинні розуміти нечуючих людей і вільно використовувати основні жести.

У цієї мови є свій дактильний алфавіт: тобто можна сказати слово по буквах, а можна передати думку предметно: «піти», «думати», «спасибі» тощо.

Жест складається з трьох основних компонентів: конфігурації, просторового положення і руху. Є підвиди мови по регіонах країни, їх можна порівняти з діалектами, існують окремі набори жестів, які використовуються у професійних галузях, набуває поширення міжнародна жестова мова. 

Саме через розбіжності і різновиди української жестової мови важливо ухвалити закон про захист прав людей з порушеннями слуху. Це забезпечить людей з вадами слуху правом на освіту в обсязі, якій дорівнюватиме праву інших громадян

Булінг слабочуючих

Для спілкування зі слабочуючими є кілька простих правил: при розмові дивитися на людину, не затуляти рот руками, говорити голосніше і чіткіше. А ще краще запитати у самої людини, як йому буде простіше і комфортніше.

Через нерозуміння з боку суспільства і заскорузлі стереотипи щодо ментальної та фізичної інвалідності, дітей з порушенням слуху часто не хочуть приймати в сади і школи. А іноді навіть викладачі ВНЗ буллять своїх студентів з особливими освітніми потребами. Хоча жоден діагноз не може перешкоджати праву на отримання освіти.

Важливо розуміти, що будь-яка дитина, незалежно від своїх фізичних і ментальних можливостей, може повноцінно інтегруватися в суспільство, якщо змалечку отримуватиме знання в загальних навчальних закладах. Якщо ж дитина відвідує виключно спеціалізований заклад — вона замикається в спеціально створеному середовищі. Тобто роз’єднання дітей за такими ознаками створює стійкий ефект ізоляції. Це ніяк не полегшує подальшої інтеграції в доросле життя.

До речі, в змішаних групах профтехучилищ, де порівну чуючих і нечуючих студентів, перші залюбки вивчають жестову мову через потребу в повноцінному спілкуванні з нечуючими однолітками. Інтерес одне до одного пришвидшує процес з півроку до двох місяців. Певно, вони вже ніколи не будуть висміювати когось не схожого на себе й не показуватимуть пальцями на вади. Ці діти уважні до інших, бачать не тільки свої проблеми і не дозволяють собі жалість — натомість пропонують підтримку. Так виховується емпатія і толерантність.

В Україні поступово розвивається інклюзивна освіта. За даними Міністерства освіти, в 2020-му уряд направив понад 401 млн грн на оплату корекційно-розвиваючих занять і придбання спеціальних засобів корекції для учнів інклюзивних класів — майже на 50 млн грн більше, ніж торік.

Вже розроблені правила прийому слабочуючих дітей в звичайну школу. Це справжній прорив, бо раніше дітей з порушенням слуху приймали тільки в спеціалізовані установи.

Краще зрозуміти людей з порушенням слуху допоможуть їхні історії. Одна з них — історія Маші Сердюк.

Машин світ звуків

З Машею я познайомилася близько семи років тому і відразу закохалася в її розум, красу, прекрасне почуття гумору, дзвінкий сміх і велике серце. А ще Маша приголомшливо готує і веде блог рецептів.

Про те, що Маша погано чує і носить слуховий апарат я дізналася набагато пізніше з її дописів у Facebook.

Машини пости — про її життя, котлетки, про походи та інтерв’ю на радіо.

Про те, як люди реагують на Машу, а Маша на них.

Про те, що навіть якщо є слуховий апарат, людині все одно може бути складно спілкуватися з людьми.

Про те, що людині може бути банально страшно.

Про те, що бути не таким, як усі, — нормально. А іноді — навіть дуже круто.

Перший слуховий апарат з’явився у Маші в 10 років, але тільки для лівого вуха. А останні півтора року Маша живе вже з двома апаратами. Тепер вона відкриває для себе нові звуки, які, виявляється, не розпізнавала в повному обсязі раніше.

Незважаючи на те, що Маша багато пише про проблеми слуху, сама вона рідко ототожнює себе зі слабочуючими.

Маша любить жартувати про це, відкрито говорить на цю тему і ділиться своєю історією. А ще вважає, що зниження слуху — не вирок.

Головна порада від Маші — регулярно проходити обстеження слуху. Краще перестрахуватися, ніж потім брати кредит на слуховий апарат

***

Тема інклюзії дуже щемлива і я не завжди можу сміливо говорити про неї.

З одного боку, я вже кілька років зайнята у інклюзивних проєктах і знаю достатньо, щоб розуміти, як повільно суспільство погоджується на зміну своїх правил співіснування. З іншого боку, відчуваю, що обсяг мого розуміння корегує і мою поведінку.

Не хочеться бути «женщиной-пекинесом» з Машиного допису, невігласом, асоціальною чи дурною в нашому різноманітному світі.

Тільки наші страхи вкупі з вихованням втокмачують нам, що ми краще або гірше за інших.

У моєму ідеальному світі всі рівні. Немає поділу через колір шкіри, сексуальні уподобання, фізичну неповносправність або ментальні розлади. 

У моєму ідеальному світі не зустрічають «по одягу», скрізь є шрифт Брайля, сурдопереклад, пандуси і спеціальні налаштування на всіх сайтах.

Хочеться рівності і взаємоповаги. Хочеться, щоб ми не знецінювали одне одного і розуміли тих, хто нічим не схожий на нас.

Давайте про це говорити. Відкрито і щиро.

Юлія Зоран, обкладинка — Ілля Зубков