«После школы им некуда идти». Как дети с аутизмом переходят во взрослую жизнь, занимаются в арт-студии и не сдаются

Мастерская Art for autism — место для творческого развития и общения детей с особыми потребностями. 

Здесь несколько помещений: основное, где проходят занятия и выставки, и второстепенные, где хранится инвентарь для уроков. На стенах развешены рисунки ребят. Вместо скучных стендов — самодельные рамки для небольших работ. 

Арт-пространству уже год. Выставлять работы непрофессиональных художников интересно не каждой галерее. Именно поэтому Наталья Ивашура приняла решение открыть свою. Так на базе центра аутизма появились выставки молодых художников. 

Понимание того, что все возможно, пришло к Наталье после того, как им удалось организовать выставку работ в подвале Муниципальной галереи. 

«Мы планировали создать место, в которое ребятам хотелось бы приходить. Место, где ребенок может попробовать себя, возможно, в будущей профессии. В мастерской дети шьют сумочки, изготавливают блокноты, рисуют и лепят», — рассказывает Наталья. 

В Харькове проживает 1,5 миллиона человек. При этом в городе действует всего один инклюзивно-ресурсный центр. Он принимает абсолютно всех детей с особенностями развития, проводит комплексное обследование и помогает найти учебное заведение с учетом рекомендаций.  

Однако из-за большого количества пациентов люди могут ожидать в очереди от двух до четырех месяцев. Ситуация станет сложнее из-за отмены ограничения по возрасту. Центр будет принимать людей и после 18-ти лет. 

Мастерские и творческие центры для детей с особенными потребностями также можно пересчитать по пальцам. 

«В Харькове кроме нас еще есть две мастерские, — рассказывает Наталья.  — В одной детей учат готовить, а в другой изучают валяние шерсти. По инклюзивным мастерским Харьков очень отстает. К примеру, во Львове таких мастерских уже девять». 

«Давай снимай, я хочу назад свои работы»

Михаилу Ивашуре вскоре исполнится 18 лет. Сейчас он стоит перед важным этапом: переход из детского психиатрического отделения больницы во взрослое. 

Многих родителей таких детей момент перехода очень беспокоит. Ведь каждый хочет обеспечить своему ребенку максимально выгодные условия, даже когда это касается такого вопроса как постановка диагноза.

«У нас не идеально работает система получения выплат от государства, — рассказывает Наталья. 

В Украине родители детей с аутизмом все еще сталкиваются с проблемой установления диагноза аутизм после 18 лет. К сожалению, не все врачи-психиатры перестроились на новые правила, и предлагают родителям установить другой диагноз: умственную отсталость или другие тяжелые расстройства психики.  

Моя позиция принципиальная. Я хочу, чтобы у Михаила остался диагноз аутизм, так как есть на самом деле».  

Склонность к искусству проявилась у Миши уже в раннем возрасте. 

«Михаил рисует с детства, его дедушка этим тоже занимался. Я думаю, что этот талант наследственный», — делится Наталья. — Миша очень любит рисовать архитектуру. Особенно — Госпром. Часто бывает идем с ним в метро и тут Миша останавливался, достает блокнот, ручку и начинает делать наброски. Он может писать Госпром даже по памяти».

В свои 17 лет Михаил уже не единожды выставлялся в разных галереях. При этом его отношение к происходящему меняется с каждой новой выставкой.

«На первой выставке в “Животе” в 2016 году его реакция была примерно такая: “Что это такое, мои работы на стенах? Давай снимай, я хочу назад свои работы”, — вспоминает Наталья. — Но сейчас он принимает в этом участие, выбирает какие работы отдать на выставку, ему это важно».

Ребята с особыми потребностями часто выбирают техники, которые каким-либо образом воздействуют на органы восприятия. Это очень увлекает и захватывает их внимание. Миша поступил так же.

«Рисовать цветные картины ему было интересно из-за техники, — подчеркивает Наталья. — Дело в том, что цветные карандаши нужно наносить на тканевую поверхность. И когда он рисовал, создавалось приятное сенсорное ощущение. Ему нравился звук, он прислушивался к нему. Это реакция на то, как эта техника ощущается». 

Для особого художника очень важно вдохновение и собственное желание творить. 

«Долгое время Мишу было сложно сподвигнуть рисовать по просьбе. Любые обращения он отклонял сразу же. Лишь несколько лет назад ситуация изменилась», — рассказывает мама Миши. 

«Мы не знаем, что с ним делать»

Долгое время украинские детские сады и школы с опаской относились к детям с особенными потребностями. Учебные заведения, которые не имели необходимую материально-методическую базу, почти всегда отказывали в зачислении. 

Отсутствие тьюторов, специфических знаний у педагогов не позволяли детям с особыми потребностями посещать детские сады и школы вместе со своими сверстниками. Наталья и Михаил также столкнулись с такой проблемой.

«В детский сад Михаила не взяли, так как на момент поступления он уже проявлял признаки аутизма, — объясняет Наталья. — Нам прямо сказали: “Мы не знаем, что с ним делать, а нужных специалистов нет”. Раньше были очень стандартные отговорки, но и сейчас такое тоже бывает». 

Инклюзии в Украине уже более пятнадцати лет. Формально дети с особенными образовательными потребностями имеют право на обучение в обычных общеобразовательных учебных заведениях. Но по факту семьи продолжают сталкиваться со сложностями получить качественное инклюзивное образование, которые учитывает все особенности ребенка.

«После школы им некуда идти. Мой ребенок и такие дети, как он, часто не находят понимания нигде, кроме как у своих родителей», — заверяет Наталья. 

Мама Миши уверена: недоработка со стороны министерства — отсутствие информированности педагогов колледжей и высших учебных заведений в вопросах инклюзии. Педагоги не проходят курсы повышения квалификации по этой теме, несмотря на то, что именно они непосредственно будут взаимодействовать с подростками с особыми образовательными потребностями после школы.

В этом году Михаил с мамой получили негативный ответ при поступлении в колледж.

«Нам советовали пойти в другое учебное заведение. Но для меня важна не просто “корочка”, я выбираю то, в чем он хорош, — рассказывает мама Миши. — Обиднее всего было то, что его работы они так и не посмотрели. Я приходила туда несколько раз. Объясняла, что не буду приводить и оставлять его у двери. Я буду помогать сыну учиться».

Несмотря на заключения и рекомендации по адаптации, которые выдает инклюзивно- ресурсный центр, учебные заведения не торопятся зачислять детей с особыми потребностями. А множество семей так и не решается отстаивать свои права в администрациях заведений и обращаться в государственные органы с требованием создания той самой материально-методической базы. 

«Родителям детей с аутизмом нужно увидеть что это реально, необходим прецедент, — считает Наталья. — Я наблюдаю вокруг себя семьи, в которых дети более контактные, чем Миша, но они тоже нигде не учатся. Или они находятся в 9 классе и по разговорам родителей понятно, что они никуда поступать не будут. Они считают, что это не имеет смысла или невозможно». 

Важный этап социализации — приобретение навыков, которые помогут парням и девушкам с особыми потребностями найти подходящую работу. Но не всегда у них есть такая возможность. Медико-социальная экспертиза ограничивает профессии, которые потенциально может выбирать человек с особыми потребностями. Диагноз в таком случае становится преградой для полноценной социализации. 

«Не все родители позволяют своим детям с инвалидностью работать. Потому что в таком случае государственные выплаты значительно уменьшаются, — рассказывает мама Михаила. 

Человек получает заработную плату, а это значит, что он не лишен дееспособности. При этом часто родители детей больных аутизмом оформляют им лишение дееспособности, а сами стают опекунами.

И такие родители в итоге становятся перед выбором: либо гарантированно получать фиксированную государственную помощь, либо призрачную работу для ребенка с неизвестно какой оплатой».

В то же время Наталья уверена: особенные дети не должны изолироваться от окружающего мира. 

«Хаб “Цветная капуста” [арт-центр, который находится в том же здании, что и мастерская — «Люк»] периодически устраивают мероприятия, иногда наши занятия совпадают с их ивентами, — рассказывает мама Миши. 

Однажды я увидела, что мой сын танцует под музыку, которая играла в “Капусте” — под панк, рок, транс, отрывается прямо. Я была поражена, ведь думала, что меня ничем нельзя удивить, оказалось, можно. Для Миши это был новый опыт и я видела, что он получает от этого удовольствие».

«Хотелось бы, чтобы люди нас не боялись»

В следующем году Наталья, если позволит бюджет, планирует расширять мастерскую — практиковать новые виды искусств, техники рисования и т.д. 

«Хотелось бы за год изменить отношение учебных заведений к ребятам, которым необходима инклюзия, чтобы люди нас не боялись, — делится планами Наталья. — Хотелось бы, чтобы в это пространство пришли и люди без инвалидности. Чтобы показать, что мы можем творить на одной территории».

Монетизация творчества для особых художников очень важна. Ведь в будущем это может помочь им в не так сильно зависеть от помощи государства и ощущать себя полноценным жителем своей страны. Поэтому в центре хотят научить ребят переносить свои рисунки на шоперы и футболки.

Поддержать молодых художников можно, купив их работы в мастерской Art for autism по адресу ул. Конторская 16.

---

«Люк» — це крафтове медіа про Харків і культуру. Щоб створювати новий контент і залишатися незалежними, нам доводиться докладати багато зусиль і часу. Ви можете робити свій щомісячний внесок у створення нашого медіа або підтримати нас будь-якою зручною для вас сумою.