Місто для дітей. Як адаптувати місто під потреби людей із розладом аутистичного спектру

Інтро: про себе та діагноз сина

— Розкажіть трохи про себе, будь ласка.

І: Мене звати Іра, я мама Фелікса — хлопчика з діагнозом РАС [розлад аутистичного спектру, — «Люк»], йому чотири рочки. Є в мене ще одна дитина молодша, Тіна, вона нормотипова дівчинка.

До появи Фелікса я була веб-дизайнеркою близько п’яти або шести років. Після пологів ще якийсь час намагалася працювати, але психічний стан сина не дозволив. Було складно, навіть не маючи діагнозу на руках, тому мені довелося кинути роботу і займатися Феліксом.

С: Мене звати Слава, я тато двох прекрасних дітей. З появою Фелікса вирішив знайти собі, окрім основної роботи, ще парочку — в Харкові досить дорого жити з такими дітьми [з РАС]. Загалом, займаюся IT-проектами.

Коли зіткнулися з діагнозом і здали перші аналізи в Харкові загальною вартістю 1000 євро, зрозуміли, що треба багато працювати. Іра займається дітьми, а я працюю. Жодної підтримки від держави в нашому випадку немає.

— Для мене було шоком дізнатися, що у Фелікса РАС, і я хочу висловити вам величезну повагу за те, що ви зважилися на другу дитину. Зізнаюся, що я з однією нормотиповою дівчинкою не завжди справляюся, а у вас ще перша дитина з діагнозом, і я не можу собі уявити, як вам живеться.

І: Ми часто зустрічаємо таких батьків, зізнаюся тобі чесно.

У нашому ком’юніті багато батьків із дітьми з особливостями, і це топ тема для жартів:

«Ти знаєш, зустріла вчора одну подругу, вона мені каже, я погано спала. Я їй сказала: та йди ти нахер. Більше я з нею не спілкувалася».

С: Загалом, це такий ліричний відступ, насправді… Так, усе пізнається в порівнянні. Поки ти говорила, я згадав просто одну важливу річ про безбар’єрний простір. 

Зазвичай, ти думаєш про це так, що людині у візку треба проїхати з пункту А в пункт Б — так безбар’єрний простір формується, мені здається, у більшості країн. А є, наприклад, наше місто на іспанському острові, де ми зараз живем, з населенням 5000 осіб. І ось тут є басейн, де є пандус у сам басейн. І це навіть не безбар’єрний простір, а просто в людей інше мислення: «Блін, так треба ж інвалідам купатися!» 

Мене вражають такі речі, їх тут багато. У таких місцях, де я раніше не бачив.

— Про які навіть ми не можемо…

C: Типу я такий: що? пандус у басейн? А, ну взагалі-то так, чувак на візку теж хоче купатися.

І, мені здається, один із таких ракурсів — це якраз облаштування безбар’єрного простору в нетипових місцях. Тому що спуститися в метро, заїхати в магазин — це щось, що так чи інакше з’являється в усіх цивілізованих країнах. Звичайна річ, яка має бути. 

Це не привілеї для міста, це просто нормальна урбаністика. Цим справді має опікуватися держава, а от якраз різні організації можуть подумати про глибший рівень зручності. Те, що реально з’являється тільки в таких країнах, як Іспанія, чи десь там… Розумієш, дуже важко говорити про це в розрізі України. Це дуже важко, тому що в нас занадто багато проблем, щоб говорити про пандус у басейні.

У нас же немає культури інвалідності.

І: Так, це правда, в Україні тільки з’являється саме розуміння культури толерантності к інвалідам. Я думаю, що, можливо, з війною це з‘явиться, тому що буде більше людей без кінцівок. 

Але, у нашому випадку, все трошки інакше. В нас ментальна інвалідність, вона непомітна на перший погляд. Зі сторони може здатися, що дитина невихована чи якась скажена… а якщо говорити про дорослих людей із діагнозом РАС, то такі люди здаються небезпечними, бо вони проявляють себе не так як нормо-типові дорослі — можуть підійти та погладити, взяти за руку, якось влізти в особисту зону. Людина, котра нічого не знає про такий діагноз, часто сприймає таку поведінку як небезпечну. Звідси й агресія, нерозуміння, булінг тощо.

— Чи є у вас підтримка від сім’ї та від друзів?

І: У нас є підтримка від сім’ї, дуже хороша і з ентузіазмом бабусі й дідусі, вони дійсно активно залучаються. 

Знаєш, навіть коли батьки дізнаються про діагноз — не вірять, намагаються жити так, ніби проблем немає. Це найнебезпечніша поведінка для дитини із таким діагнозом, бо час спливає й діяти треба одразу. Наші батьки також не вірили певний час, аж поки не зрозуміли, що Фелікс відрізняється від однолітків. Багато людей, які стикаються із РАС, соромляться цього й від того намагаються «закрити очі». Це не наш випадок.

«Ідіть додому. Це у вас аутизм, а не в дитини»

— Іро, ти згадувала про складнощі, з якими ви зіткнулися конкретно в Харкові. Можете розповісти взагалі, в принципі, чи є якась інфраструктура в місті для людей з таким діагнозом?

С: Я хотів би найважливіший момент відзначити, який став для мене геймченжером усієї ситуації. Коли головний невролог Харкова, неважливо на яке прізвище, головний-головний усіх лікарів, каже батькам: «Ідіть додому. Це у вас аутизм, а не в дитини».

І з цього моменту, як я завжди вважав, що риба гниє з голови, і було зрозуміло, що вся риба прогнила.

І: Річ у тім, в Україні, офіційно ти можеш отримати діагноз після трьох років. Якщо говорити, спираючись на досвід лікарів (тих, які справді працюють — психіатри, психологи, невропатологи), цю хворобу з майже 100% вірогідністю можна діагностувати з одного року.

Лікарі можуть поставити підозри на РАС і запустити, наприклад, дитину в систему, де з нею працюватимуть фахівці. Через рік пройти знову комісію і підтвердити діагноз, або не підтвердити, і знятися з обліку.

Але через те, що все це відбувається до трьох років — це все «на коліні» [неофіційно]. Усе кустарно, є купа фахівців, які… хтось хоче заробити, хтось хоче виправдати свій диплом. І майже кожен каже, що «я не можу поставити РАС, тому що… йому немає трьох років». 

За фактом, на жаль, ми втрачаємо час. Тому що мозок, він пластичний. І що раніше дитину запускаєш у систему, починаєш соціалізувати, починаєш працювати з поведінкою, то більше шансів у дитини на повноцінне життя.

Окрім генетичних проблем є ще медичні. Треба здати просто сотні аналізів, на які доводиться випрошувати направлення.

І проблема в чому? У Харкові є дуже класний генетичний центр. Там дійсно хороші фахівці. Але ти не можеш знати, що треба в генетичний центр.

Наприклад, ти знаєш, де розташований генетичний центр?

— Ні, тому що…

С: Тому що навіщо? 

— Давайте тоді «почнемо з початку»?

І: Як ми дізналися, з чим ми зіткнулися?

Ми пішли в центр розвитку для маленьких діток. Зрозуміли, що у Фелікса є проблеми з поведінкою, він дійсно відстає від своїх однолітків. Коли я гуляла на дитячих майданчиках із ним, я розуміла що всі діти схожі один на одного, а Фелікс поводив себе інакше. І було дуже важно із ним фізично: він не спав ночами, часті істерики, не розумів звернену мову, не намагався розмовляти, не дивився у вічі, ходив на носках й дуже багато всього… поводив себе як дикий звір, на жаль.

Так як на той момент ми вже були у двох різних невропатологів, які чомусь не запідозрили ніяких розладів, ми вирішили піти в центр розвитку для маленьких дітей. Там ми займалися близько двох місяців два-три рази на тиждень. Потім одного разу мене просять поспілкуватися із директоркою цього центру, на якій мені кажуть: вибачте але вірогідно у вас РАС. 

Я абсолютно не розуміла, що таке РАС, і що таке взагалі аутичний спектр. Все що я знала на той момент, це те як людей із РАС показували в фільмах, що це геніальні люди, котрі мають багато проблем із соціалізацією, але живуть більш-менш наповненим життям, неперевершено грають на піаніно, чи малюють справжні шедеври.

Це різновид спектра, так, але це інший діагноз — синдром Аспергера. Це коли людина не може спілкуватися нормально, але при цьому в неї є якісь геніальні здібності.

С: У неї немає пошкоджень мозку, а є проблеми соціалізації.

І: Соціалізація, так. Але це, на жаль, не наш випадок. Та й взагалі, люди із діагнозом дуже рідко мають геніальні властивості, не буду казати в відсотках тому що не пам’ятаю, але це скоріше виняток із правила.

Після того, як мені озвучили ймовірний діагноз, я дивлюся абсолютно здивованими очима, й перше питання: що це таке? 

Кажу, ви можете пояснити, що це? І ця жінка в центрі розвитку дітей дуже сумно каже: я не знаю, як вам пояснити, вам потрібно самій в цьому розібратися. 

І, на жаль, ця розмова трапилася, коли я була на першому місяці вагітності [другою дитиною]. Ми розуміли, що Фелікс інакший, але не розуміли, наскільки він відрізняється. Діти з таким діагнозом вимагають дуже багато енергії. Безперервної й цілодобової, й весь свій час ти маєш віддавати їй. Якщо немає фінансової спроможності — розбиратися й займатися із дитиною самому, якщо є можливість — наймати спеціалістів. Але реабілітація дуже довга та ресурсно затратна. І ти ніколи не знаєш пункт Б.

С: Так, так, так, так.

І: Повертаючись до жінки з центру розвитку. Звичайно ж, жодної довідки я не отримую. Далі йде ціла низка різних невропатологів, психологів, психіатрів, яких ти шукаєш сам, гуглиш, тебе ніхто нікуди не направляє.

Ти не знаєш, куди ти можеш звернутися, і ти збиваєшся з цього шляху постійно. 

Так, немає організації, якогось бюро, я не знаю, агентства. Якесь умовне ком’юніті, яке видаватиме «кордони і дорожню карту». Хто-небудь. І щоб лікарі знали про це. І такі: «Ой, зверніться в центр аутизму Харкова, і вам там дадуть рекомендації…» Місце, куди ти можеш прийти і поставити запитання:

• Які центри є в Харкові?
• Хто може «вести» мою дитину?
• Де нам відвідувати генетичний центр?

Або, навпаки, тобі мають сказати: пройдіть ось цих лікарів, обов’язково сходіть у генетичний центр. 

У підсумку, ти по маленьких частинках збираєш цю картину, витрачаєш на це колосальну кількість часу, яку б можна було присвятити дитині. А ти просто перебуваєш у тумані.

Ми зіткнулися з тим, що немає централізованого місця, яке б давало інформацію. В ідеалі, таке місце мало б давати якісь лекції для розуміння батьків, як спілкуватися з такими дітьми. Як з ними взаємодіяти, як соціалізувати. Які прогнози, які очікування, до чого готуватися й як тепер жити взагалі.

Тобто, найголовніші труднощі — це те, що немає інформації в одному місці. З тим, що діагноз в Україні отримують із трьох років, і до трьох років ти не можеш нікуди звернутися.

Україна, Нідерланди, Польща, Іспанія. На чию користь рахунок?

— А як у Європі? Там теж із трьох років ставлять діагноз?

І: У Європі, насправді, дуже все по-різному. З одного боку, є чіткий протокол, за яким іде сім‘я із дитиною з РАС, з іншого боку, отримання діагнозу розтягується на роки. Тобто, від першого візиту до педіатра й отримання офіційного діагнозу від держави може пройти 2,5 роки. Так десь на півшляху вам вже призначать спеціалістів по корекції поведінки, але це дуже мало годин. 

Наприклад для порівняння, як відбувається в Іспанії. Батьки йдуть до педіатра й кажуть, що в дитини є певні проблеми, озвучують свої скарги й «переживания». Далі їм дають направлення й назначають зустріч із нервопатологом. Проходить десь 4-5 місяців й відбувається перша зустріч. На цій зустрічі нервопатолог виписує дуже багато направлень на обстеження: в першу чергу, обстеження слуху, повний генетичний аналіз, направлення до нутріциолога, до державного центру розвитку. Тобто, дитина заходить у систему, й далі вже система її веде. Є протокол, який допомагає всім учасникам процесу. Всі ці аналізи безплатні й фінансуються за рахунок держави.

Якщо батьки хочуть, щоб з дитиною працювали частіше — треба йти до приватних центрів, і тут дві важливих речі: по-перше, це дуже дорого (одна година занять коштує біля 40€, а може й більше), а по-друге, з мого спостереження, все ж таки, наші спеціалісти більш кваліфіковані.

С: Ні, ну в сенсі, у Європі гірше? Тут трошки інша система. Чи краще сказати, що є два шляхи. Перший — це те, про який каже Іра, через лікаря-педіатра, котрий веде дитину. Є ще другий, він вважається швидшим. 

І: Наприклад, в Іспанії з трьох років ідуть діти до школи, а в Нідерландах — з чотирьох, ще є pre-school, вона починається з трьох. На твою дитину дивляться й оцінюють її, намагаються з нею комунікувати. По діткам з ментальними розладами видно, що з ними щось не так. І вихователі чи вчителі радять звернутися в асоціацію, яка допомагає людям з ментальною інвалідністю. 

Коли ти звертаєшся в асоціацію, ти стаєш у систему. Дитину проганяють по всіх аналізах, дивляться ДНК, роблять генетичний паспорт, перевіряють здоров’я організму.

Дітки приходять до школи, з ними намагаються комунікувати. Якщо комунікація не відбувається належним чином, ось тоді їх відправляють у спеціальний клас. 

В Іспанії скрізь інклюзія, але вони дивляться за завантаженням школи, наскільки школа може вести цю інклюзію. Наприклад, якщо в класі вже є дві дитини з особливостями, то третього вони, найімовірніше, не потягнуть. І вони його відправлять або в іншу школу, або у спецклас. Це залежить, звичайно ж, від стану дитини. Якщо дитина зовсім не соціалізується, тоді це спецклас, найімовірніше.

Така система в Іспанії, у Нідерландах усе трошки складніше, тому ми звідти поїхали, там занадто багато «але»…

У Нідерландах загалом вважають, що ця генетична проблема не піддається жодній корекції. Від самого початку, у чотири роки потрібно одразу оцінити стан дитини, ухвалити рішення, чим вона займатиметься у своєму житті, і вести її до цієї мети, щоб вона змогла стати повноцінним членом суспільства. І що теж, насправді, досить добре, це дуже безпечно. І це стабільно, тому що дитина потрапляє в систему, і її, грубо кажучи, забирають у батьків. Ось тут і є перше «але».

Усе зроблено так [у Нідерландах], щоб звільнити батьків від тягаря. Батьки мають ходити на роботу, заробляти гроші, приходити додому і займатися з дітьми. А не тягати їх по гуртках або намагатися їх витягнути самим. Для батьків це легше. На роботу ходити набагато легше, ніж виховувати дитину з інвалідністю, тим паче, ментальною.

Батьки живуть своє доросле життя, а діти живуть своє маленьке життя. І ось десь удома вони в якийсь момент стикаються, вечеряють і лягають спати, і заново, наступного дня, у них знову це доросле і дитяче життя. Але в цій системі є великий мінус у тому, що ти ніяк не можеш вплинути на процес.

Розумієш, у чому справа? Ти звикаєш до того, що ти житимеш своє доросле, чудове, легке життя, а твоя дитина десь там із кимось там, ти нічого не можеш перевірити, ти не можеш вплинути, ти не можеш додати медикаменти, тому що ніхто тобі, хвилиночку, не дозволить здати аналізи. Для того, щоб призначити медикаменти, потрібно здати аналізи, правильно?

А ти приходиш до свого general doctor і кажеш: я хочу перевірити в дитини те-то, тому що в Україні ми перевіряли. І тут людський фактор. Тобі може попастися людина, яка випише не весь список, який ти хочеш, а тільки те, що вона ще захоче. Або тобі попадеться така людина, яка скаже: «Ні. Я не бачу причин. А навіщо? У вас дитина здорова. Так, вона аутист, але вона здорова».

— Я правильно зрозуміла, що вони займаються розвитком таких дітей, але під якусь конкретну мету? Тобто, умовно, в чотири роки обирають їй призначення, що вона буде теслею, і з 4-х років її всю корекційну систему підлаштовують під це?

С: Це прямо явно так не позначається, але їхня система побудована таким чином, що ти не можеш вплинути. Тобто, держава ростить твою дитину і кимось, так, вона там буде. А якщо вона ніким не буде, тоді їй виділять квартиру, до неї приходитиме нянечка, яка буде за нею доглядати. Або він житиме в кампусі для людей з обмеженими можливостями… І ти, в принципі, не братимеш участі у його житті, але ти віддаєш життя на волю випадку. 

Насправді, теж дуже логічно. Це непоганий варіант, тому що, якщо батьки займаються весь час своєю дитиною, вони витрачають божевільну кількість грошей, яка в десятки разів перевищує середню зарплату. Плюс, до того ж, батьки витрачають не тільки гроші, а й своє життя.

Ми, мабуть, не грошима оцінюємо успіх. А в Нідерландах ти маєш насамперед ходити на роботу, платити податки, і твоя дитина теж має. А якщо ти будеш нею весь час опікуватися, тягати її по лікарнях, то ти не будеш працювати, і станеш тягарем для держави.

І: Таку систему важко назвати поганою, але мені здається, вона була б справді класною, якби до цього підключали біомедицину — от тоді б це працювало.

Ось, ми поїхали з Нідерландів, бо коли ми там були, Феліксу було три рочки, а до школи йому потрібно було йти з чотирьох. У систему раніше чотирьох ти не потрапиш. У садочки звичайні його брати не хотіли, або була захмарна вартість. Якщо двоє батьків працюють, то держава субсидує, і ціна виходить підйомна.

— Чи знайшли ви в Харкові якесь ком’юніті для батьків?

І: Десь через півроку від того як ми вперше дізналися про діагноз, ми потрапили до дуже класного центру по реабілітації дітей із РАС. Й тільки після спілкування із директоркою ми знайшли дуже багато батьків із досвідом.

Є організації, які субсидують сім‘ям заняття із фахівцями, але там цілий ряд умов. В першу чергу розглядаються багатодітні сім‘ї, й це зрозуміло чому. Так треба розуміти, що заняття з фахівцями коштують дорого: два роки тому заняття з одним конкретним фахівцем 30 хвилин коштувало 400 гривень. А потрібно ходити щодня, хоча б до двох, тобто, 800 гривень на день, це мінімально. А в ідеалі, чотирьох фахівців відвідувати, і в басейн ходити потрібно.

Для порівняння, у Нідерландах зараз фахівець-логопед із роботи з аутистами коштує 150 євро годину. Якщо ти прийшов до нього сам. Але якщо тебе направили лікарі, то це буде безкоштовно.

— Давайте тоді про Польщу трошки. Якщо я правильно вас розумію, ви поїхали, власне, від системи, щоб мати можливість далі піти в садочок. Як вам було в Польщі і чому ви вирішили звідти поїхати?

І: У Польщі система дуже схожа на українську. Школи інклюзивні, точніше, на папері інклюзія, а по факту — це хто, як і де домовиться.

С: Ні, ні, я не згоден. У Польщі кожна школа має маркер «інтеграційна чи не інтеграційна», чого взагалі немає в Україні. 

Тобто, за замовчуванням, усі школи ніби інтеграційні, є там діти з особливостями чи ні. У Польщі є спеціальні місця (забув зараз як польською називаються), куди нас одразу направили, де нам сказали, які є школи, куди ми можемо піти в нашому районі. Як вони оцінюють стан нашої дитини? Дали папери з інвалідності, і нам усе це зробили дуже швидко. За кілька тижнів. В Україні цей процес зазвичай займає там від 3-4 місяців. Ледь не півроку займаєшся папірцями. У Польщі швидко. Ти проходиш комісію, тобі видають на руки папери і все. Далі ти і подаєш ці документи в установу, яка займається цими дітьми. 

І: Але проблема в тому, що в Польщі хороша реабілітація діток до шести років. А далі немає системи. Батьки самі вже наймають «тьютора», щось субсидує держава на цього «тьютора», якось ти там із ним домовляєшся.

Якось дитина ходить до школи, якось вона її закінчує — все як у нас.

С:  Я би не був так радикально налаштований до Польщі, що «немає системи». Коли назва як найменше половини шкіл «інтеграційна» — це вже дуже багато для свідомості суспільства.

І: Так, але за фактом, місця немає в цих школах…

С: Місця — це інше, місця — це черга. Йдеться про різницю. Різниця в тому, що нібито соціум точно набагато підготовлений, що взагалі батьки розуміють, що таке спецкласи, хто такі діти з особливостями. У нас якогось цього немає взагалі. 

«В Україні величезна кількість крутих спеціалістів» (рахунок в нашу користь)

— Я нещодавно знайшла інформацію про те, що у нас є, виявляється, ухвалена Національна стратегія безбар’єрності, яка включає, зокрема, інклюзію. Тобто, на законодавчому рівні ці класи мають бути скрізь, але за фактом, звісно ж, їх немає в потрібній кількості.

І: На жаль, я нічого не знаю про цю стратегію. Я так розумію, це вже стосується школи, а коли ми виїжджали з України, Феліксу було менше трьох років. Але я ніколи не чула про інклюзивні класи, в моїй школі такого не було, й в школах моїх друзів та знайомих також. Але це нове направлення, можливо, батьки більш дорослих дітей знають про це більше.

С: Але в Польщі вже є якась система. Я вважаю, що між Польщею та Україною в цьому плані розрив величезний.

І: Я тут згодна. Там інтеграційні класи, є якісь зрозумілі процеси, ціни нижчі, безумовно.

— Нижче, ніж в Україні?

С: Так. У Польщі ти можеш набагато дешевше вирішувати питання. Ми одразу отримали там виплати. Тому що держава субсидує. Держава одразу включається. Здається, що держава дуже зацікавлена в тому, щоб реабілітація дитини відбулася невідкладно. Й дійсно, процес отримання інвалідності у Польщі був дуже швидким й зрозумілим.

— Ми з вами говоримо весь час про порівняння систем, а мені важливо зрозуміти ще й про суспільство. Так чи інакше, коли народжується дитина, будь-яка, на батьків падає тягар думок і очікувань від усіх. Від сусідів, від мам, від подруг, друзів. А ти неправильно грудьми годуєш, а ти там не так робиш, а ось у наш час ми робили так. Коли з’являється дитина з особливостями, напевно, це ще складніше. Чи була неадекватна реакція у ваш бік?

І: Так, була. Коли у Фелікса була алергія, але, я так скажу, чесно кажучи, на захист цих батьків — алергія мала жахливий вигляд. Є різні люди. Іноді краще забрати свою дитину від людини, яка повністю вкрита виразками.

С: Іра більше гуляла з Феліксом, але якось ми гуляли в парку Горького [колишня назва, відтепер — Центральний парк культури і відпочинку], у Фелікса почалася якась істерика, і там мама сказала дитині: не бачиш хлопчик хворий, не чіпай його. Ну, я особливо не здивувався, тому що так часто реагують. В Україні це зрозуміло.

І: Ми б хотіли, звісно, просто пояснювати, що він інший… Але треба з чогось починати.

Інший момент — що в нас було занадто мало часу, ми були в Україні до трьох років. Усе-таки в три рочки, розумієш, якщо дитина лежить на асфальті, кричить і махає руками — то це типовий трилітка.

— Так, так.

І: Розумієш? Зараз уже розрив видно сильніше. І він буде далі більшим і більшим. І ось зараз, я розумію, що мені було б страшенно боляче бачити ось ці косі погляди. Тоді їх не було, тому що до трьох років діти не сильно відрізняються. Він не розмовляє, а хтось теж не розмовляє. Але проблеми не в розмові, а в поведінці… Істеричній, примхливій, гіперактивній…

С: Так, просто примхлива дитина. Коли вже така велика дитина, там, не знаю, накакає в супермаркеті, кине кудись какашку, то ніби… Я не знаю, як би реагували… Точніше, я знаю точно, яка реакція була б в Україні. В Іспанії навіть ніхто не подивився на цю ситуацію, єдиний, хто напружився, це я. Усім іншим було все одно. 

А якщо ти кажеш, що в дитини аутизм, то тобі «відкривають всі двері, проходьте». Наприклад, Фелікс лізе в якесь місце, куди не можна лізти, а я кажу людям: «Sorry, autism». Реагують нормально.

Але треба сказати, навіть у Польщі, коли люди з РАС в більш дорослому віці — вони не виходять на вулицю. Там усе одно суспільство не повністю готове, доросле покоління все-таки ще досить агресивне. Це основна причина, чому ми поїхали з Польщі. Було дуже багато плюсів, ми хотіли там дуже сильно залишитися.

І: Так, нам сподобалося там, але ось саме цей фактор дорослішання і що буде в дорослому житті нас спантеличив. Можливо, ми не розібралися до кінця. Немає чіткого протоколу та й в три роки ніхто тобі не скаже, якою дитина буде в 18 років, а якщо й скаже — то це шахрай.

— Як ви обрали Іспанію?

І: Тут зрозуміла, чесна інклюзія. У них вимоги початкові до нормальності дуже сильно відрізняються від інших країн. Вони нижчі, ніж у Європі. Типу ти якийсь дивний — ну окей. У них усі дивні.

Тобто поки ти нікого не ображаєш, і якщо в тебе немає проблем з агресією — ти з нами. Якщо ти нікого не б’єш.

С: Так, ось після агресії вже, звісно…

І: Якщо в дитини є агресивна поведінка, то це вже зовсім інший випадок й так усюди в Європі. Тому що якщо є вірогідність завдати шкоду іншій людині — це вже небезпека для оточуючих дітей й це серйозно. Тому там зовсім інший сценарій, скоріш за все це спецшкола.

— Щодо України, ми в Умані ходимо в міні-садок в освітньому центрі. Там є психологи і логопеди, і вони ж — викладачі в садку. Туди ходить дуже багато дітей із затримкою розвитку і мовлення, з РАС зокрема.

І викладачі в садку пояснюють, що це за діти, що вони не завжди вміють розмовляти або щось роблять інакше, так буває. Вони запрошують цих дітей після розвивальних занять зайти погратися. Якщо якийсь конфлікт — розбираються на місці. Ось моя донька Ніка вже прямо дружить із цими дітьми. Є діти, які ходять у центр, і ми з ними там перетинаємося кілька разів на тиждень. А є дівчинка на майданчику, з якою дружить моя донька — «це моя подружка Катя, вона не вміє розмовляти, але це не страшно». Хороші інструкції, культивування — ось це все починається з дитячого садка.

С: Із приватного.

У державному садку де-небудь таке можна зустріти? Так, такого, звісно, не буде поки що, але я думаю, що, як мені б, ідеалістично мріялося, тобто все завжди будується.

— У нашому випадку, як мені здається, має спрацювати низова ініціатива. Тобто, це ком’юніті батьків, які ведуть просвітницьку роботу. 

Я прочитала кілька інтерв’ю, де в основному, на жаль, мами-одиначки, які розповідають про свій досвід життя з дітьми. І всі вони кажуть, що про це просто потрібно розмовляти. І тоді всім стане жити набагато легше.

С: Обов’язково я б відзначив таку річ, що нещодавно не так давно був скандал у Києві. Коли в одному з найбільш розрекламованих місць, де садочок для дітей з особливостями чи якось так називається, били дитину.

Там був цілий судовий процес, розійшлося відео з камер спостереження, де дитину просто заламали в кімнаті й били на підлозі, поки вона не заспокоїлася.

Це жах. 

Я не знаю, скільки має минути часу в Україні, щоб батьки дітей з особливостями були готові віддати дитину до державної установи.

І: Розумієш, Дашо, ще такий момент. У батьків із такими дітьми дуже мало часу на просування ініціатив. Ти уяви, що треба заробляти гроші на життя, розбиратися в темі аутизму, дотримуватись дієти (котра, скоріш за все, є). Водити дитину до великого спектру різних спеціалістів по реабілітації (невролог, ерготерапевт, психолог, специалист з сенсорної інтеграції, АФК, нейропсихолог, логопед та може когось забула), ще аналізи й протоколи, й я навіть не кажу про випадки, коли є ще діти в сім‘ї. Це дуже велике фізичне й нервове навантаження, тому чекати на те, поки з‘являться такі ініціативи від батьків дітей із РАС дуже важко. Я вважаю що це повинно йти від держави.

Мені здається, має бути зверху промінь сонця, якийсь маленький прожектор, і всі вже туди потягнуться як метелики. Думаю, що важливо почати із проблеми інтеграційних шкіл, чи інтеграційних класів.

Така ініціатива якось допомогла людям запустити далі цей процес. Просто це дуже кропітка праця. Щоб запустити цей процес у систему, потрібна колосальна воля. Розумієш, купу зусиль і енергії туди віддати. Батьки таких дітей, в них немає енергії, вони вичавлені як лимон й часто самі потребують допомоги.

Ми вдвох, і нам важко, хтось падає, піднімаєш ось так — тримайся! Потім падає другий, і так по черзі. 

Ми, коли почали розбиратися, і вклали в це дуже багато сил, думали: ось мине якийсь час, запустимо свою якусь ініціативу, будемо допомагати батькам. Так, ми дуже хотіли ігри робити. Це взагалі неоране поле. Навіть для планшета є ігри, які необхідні дітям з РАС.

Дуже-дуже багато хотілося б чогось зробити. Дуже багато вже є досвіду. І, звісно ж, якби був час систематизувати це і скласти в одну велику якусь скарбничку. Було б важливо щось знати раніше, але ці знання ніде було взяти. 

У якийсь момент думаєш: блін, ось це б знала я це тоді, хочеться зараз це всім розповісти. Але ти просто хочеш поспати довше, ніж три години, наприклад. Так, так. Просто довше, ніж три години. Вибач.

— Іро, все нормально. Кожна розмова насправді дуже непроста, в тому числі що всі ці розмови приводять нас до дуже глобальних ракурсів і глибин. Зокрема про те, що поки в Харкові працює «Коксохім» і вирубуються дерева, ні про яку глобальну безбар’єрність не може бути й мови.

І: Усі розмови ведуть до «Коксохіму» і вирубки дерев, будемо чесними.

С: Я думаю, навіть із цим усім можна впоратися, але поки в топових приватних установах дітей із РАС б’ють і закривають у кімнаті, мені здається, нема про що говорити.

І: Але процес вже є. Це питання часу в Україні, й ми дуже сподіваємось, що найближчим часом все зміниться. Тому що є дуже важливе «але» в усій нашій розмові — в Україні величезна кількість крутих спеціалістів, котрі дійсно вміють працювати з такими дітьми, знають дієві методи, розуміють, яка методологія реабілітацій найдієвіша. З мого досвіду, найбільш крутий центр, в якому я була зі своїм сином — все ж таки був у нас в Харкові. Й мені дуже сумно від того, що ми мусили залишити місто й залишити сина без настільки якісної реабілітації. В Європі нічого подібного немає, й навряд чи колись з’явиться. Тут справа в різних підходах до проблеми, але зараз не про те.

Тому добра новина — що початок є. Зараз черга за ініціативами в школах, й державних дитячих садках, й саме це шлях для виховання культури толерантності до людей з інвалідністю. Привчати дітей з молока до «інакших» людей.

Дар’я Спасова, фото — архів родини Мальченків, обкладинка — Катерина Дрозд

---

Читайте також:

• Школа для дітей, «які досить сильні, щоб плисти проти течії та знайти свій шлях в житті». Директорка FinaRibba Марина Бессонова про інклюзивну освіту у Харкові
• Штаб «Культурний ШОК» організовує групу психологічної підтримки