«Мапа усіх моїх життєвих перипетій — вся на мені». Наталя Некипіла про життя з вітиліго

«Мої плями збільшувалися з кожним важким періодом у житті»

Перша пляма у мене з’явилась у три роки, після аварії на ЧАЕС. Ми жили недалеко, в місті Коростень Житомирської області, тому мене відвезли в Сумську область до бабусі з дідусем. Я три місяці була без батьків, і для мене це був сильний стрес. А стрес — це тригер, який провокує появу вітиліго. 

На сполох почали бити, коли мені було шість. Одного дня я отримала погані оцінки, знала, що вигребу вдома, по дорозі загубила ключ від будинку, підібрала хворого кроля, який загинув, поки я дійшла. Коротше, проридала в гаражі пів дня. І на наступний ранок у мене побіліли повіки й руки — частіше за все це перше, що проявляється.

Мама почала шукати лікування, возити мене по різних бабках: качати яйцями, ходити по росі, мастити чистотілом, каштанами лікувати, годувати ряскою. Це все перепробували, певно, 80% людей з вітиліго. Я навіть стікери розробила, і там є про ряску, тому що ми всі її їли. 

Десь тоді мені і вселили думку, що, зі мною щось не так. Я чула: «Вона же дівчинка, їй ще заміж виходити, треба, щоб вона була красива». 

Хоча в моєму класі ніхто взагалі цього не бачив, булінгу не було. Більше вчителі питали: «Що це ти нафарбована ходиш?». Я спочатку пояснювала, а потім мамі поплакала, вона на якихось зборах сказала про це, і мене не чіпали.

Я пам’ятаю, як «Балет» у мами брала, цей тональний крем такий жосткий, і тонувала коліна, а зверху чорні колготи одягала, влітку. Мені здавалось, що так не видно.

Мої плями збільшувалися з кожним важким періодом у житті: статеве дозрівання, вступ до університету, заміжжя, одна дитина, друга дитина, війна, загибель чоловіка. Будь-який тригер типу стресу або гормональних змін викликає нову хвилю вітиліго.

Мапа моїх життєвих перипетій — вся на мені. І це треба просто прийняти: чим менше з цього приводу істериш, тим менше плям з’являється.

«Найбільший запит — на підтримку один одного»

Ідея створити спільноту з вітиліго у мене з’явилась під час навчання в «Школі універсальних редакторів» від «Накипіло Освіта» у 2021 році. Там серйозна робота в кінці: ти маєш розробити конкретний план, як будеш покращувати ЗМІ, в якому ти працюєш, або своє власне. 

Я захищала два проєкти: один по радіо, а другий по своїй спільноті. Після презентації всі давали фідбек, а потім на автепаті ділились враженнями: «Блін, це круто, бери, роби, в тебе вийде!». І я отримала головне — легітимність: що я можу про це сказати і можу зробити це цікаво.

Перший пост був у грудні 2021 року. Я вирішила, що мені настільки воно вже болить і хочеться говорити, що треба починати принаймні збирати навколо себе однодумців. 

Десь на початку лютого 2022 року я зареєструвала громадську організацію «СПІЛЬНОТА ВІТИЛІГО УКРАЇНА „ІНАКШІ“». Це медіа, де є інформація про вітиліго, і ком’юніті, майданчик для комунікації між пацієнтами і лікарями. 

У спільноті десь 80% — це люди з вітиліго, а 20% — лікарі. І дерматологи, і люди з вітиліго в коментарях можуть обмінюватися інформацією і звертатися один до одного. Щоб було не просто «от ми є, ми спільнота, клас!», а щоб це мало якусь ефективність.

Минулого Всесвітнього дня вітиліго я звернулася на «Сніданок з 1+1», домовилася про спільний прямий етер із дерматологинею з Тернополя. Тоді ми побачили, наскільки шалений запит на цю тему.

Хвороба ніби і не дуже рідкісна, її мають від півтора до трьох відсотків людей на планеті. Але через те, що про це мало розповідають, багато хворих на вітиліго думають, що вони одинокі. І найбільший запит — на підтримку один одного. В коментарях читаю: «Я думала, я одна з такою проблемою».

Інформації дуже мало, тому мені завжди є про що говорити в спільноті. Здається, що багато тем я вже проговорила, але приходять нові люди і ставлять ті самі питання: що це за хвороба, як її лікувати.

У мене є ціла стаття про те, як лікують вітиліго в Україні, я досліджувала десь півроку цю тему. Наразі це найбільш серйозний матеріал, де є коментар доказової лікарки-дерматологині, яка лікує вітиліго ультрафіолетовим випромінюванням та інгібіторами. 

До дня вітиліго проводиться всесвітній з’їзд, де збираються представники спільнот, таких як наша, і лікарі, і обмінюються досвідом. Саме звідти я і беру верифіковану інформацію, перекладаю її українською мовою — наша спільнота входить до VIPOC, Всесвітнього альянсу організацій пацієнтів з вітиліго, і я маю офіційні дозволи.

«Кількість людей з вітиліго зростає через війну»

В Європі шукають ліки від вітиліго, проводять дослідження, вкладають в це гроші. Спільноти по типу моєї живуть за рахунок внесків, які роблять самі ж люди з вітиліго для того, щоб ця спільнота існувала. За останній рік в Європі зареєстровано перші ліки від вітиліго в світі. Це прорив. Звісно, що до України поки вони не дійшли, бо вони не сертифіковані у нас.

Мені прикро, що в Україні не ведуться дослідження і статистика цієї хвороби. Я точно знаю, що в Україні відсоток людей з вітиліго більший, ніж в інших частинах Європи, по-перше, через ЧАЕС, а по-друге — через війну.

Знайома звернулася до мене, щоб я порадила лікування. Ми пішли у Вінниці в венерологічний центр, де лікують вітиліго в кабіні з ультрафіолетом. Лікарка каже, що зараз щодня є звернення, щодня люди в себе знаходять ці плями. А скільки не приходять, і це тільки єдина лікарка. Тобто кількість людей з вітиліго зростає через війну, бо зараз всі в затяжному стресі.

Мені нещодавно жінка написала, що її дитині чотири місяці, і в неї вже 80% білого тіла. Тобто хвороба точно стає молодшою. Я була шокована тим, що вже такі маленькі діти народжуються з вітиліго, хоча за дослідженнями, які проводять в Європі, воно частіше за все з’являється в дитячому віці і в пубертаті.

В Україні дуже мало компетентних фахівців, крім тих, які займалися самоосвітою. Як мені колись пояснив один лікар: «Ця хвороба неприбуткова». Вивчати вітиліго, розуміючи, що в тебе такий маленький відсоток клієнтів, невигідно. Краще йти в косметологію чи інші дерматологічні проблеми. 

Пацієнти звертаються до лікарів і можуть почути: «Ого, а в тебе що, і в інтимному місці вітиліго?». Коли таке питає дерматолог, це не окей. Або лікують без пояснення наслідків, призначають «фуфломіцини» [препарати, які не мають доведеної ефективності та безпечності, — «Люк»], за які отримають відкати. Обіцяють, що вилікують, але не пояснюють, що це, по суті, неможливо. Не тому, що вони такі погані, просто малообізнані.

Репігментація, відновлення забарвлення — це доволі складний і тривалий процес, і він у небагатьох випадках має успішний результат. Але в принципі це можливо, особливо на початку хвороби. А є випадки, що вона зникала сама собою. 

Тільки з розумінням того, що хвороба на все життя, вилікувати вітиліго неможливо, можна лише ввести в ремісію, варто йти в лікування. У цьому є сенс, коли у тебе невеликий відсоток ураження, 5-10%, а коли у тебе 40%, це виснажливо. Потрібно сидіти в тій кабіні без кінця, опіки можуть бути, це великі обсяги дорогих кремів для лікування. І тоді розумієш: боже мій, та прийми ці плями і просто правильно за ними доглядай.

«Хтось має 80% ураженої шкіри і загоряє в бікіні, але робить це розумно»

Є такий метод за кордоном, і в нас в Україні теж це практикують: вибирають пігмент в колір твоєї шкіри і забивають татуюванням ділянки вітиліго. Я не прихильниця цього методу: вітиліго повзе далі, воно рідко стоїть на місці. У тебе взимку й влітку інший колір шкіри. А пігмент не змінюється, він такий, який він є. І це додаткове травмування шкіри, а ця шкіра не любить травмувань.

Багато косметологічних процедур робити не можна: краще не використовувати агресивних скрабів, не відбілювати шкіру, бо вона сприймає це як травмування, і імунна система починає одразу захищатися і видавати білі плями.

Мені зараз 40, а на море їжджу тільки п’ять років. Бо я не мала доступу до інформації, що сонце корисне, але у розумних межах. До того були кофти з довгими рукавами, перчатки, шляпи, і все одно під зонтиком, і я ненавиділа весь світ, бо в мене вітиліго, я не могла засмагати.

Зараз я знаю, що мені потрібно вже з першим сонцем «засмагати» по 10-15 хвилин, до легкого почервоніння, щоб потім, коли в мене буде можливість бути біля води, це не було шоком для моєї шкіри. Плюс сонцезахисні креми з найбільшим показником SPF захисту і правильні купальники. 

Дуже багато людей досі так живуть: літо — це пекло, треба ховати свою шкіру, бо будуть опіки. Це все може бути, якщо ти неправильно доглядаєш. Хтось має 80% ураженої шкіри і загоряє в бікіні, але робить це розумно. А хтось має 20%, і все одно не підставляє себе сонцю, бо є купа міфів, що люди з вітиліго схильні до раку шкіри. Але дослідження доводять, що ми не у групі ризику. 

«Якщо я говорю, що це жахливо, тоді й інші мають право це так сприймати»

Ще один момент — це ставлення до людей з вітиліго. Коли ми стаємо помітними літом, то багато хто шугається. Руку не подають, гроші в магазині не беруть. Це все через низький рівень обізнаності, бо це, по суті, просто біла шкіра.

Молоді жінки соромляться і бояться будувати стосунки, показувати своє тіло, бо хвороба уражає всі частини тіла, і статеві органи так само. Останній мій допис — про вітиліго в інтимних зонах. Я брала коментар психолога, вона сама носій вітиліго, і дерматологині, яка пояснила, що там така сама шкіра, як на руках і ногах, і від того, що ти вступиш в статевий контакт з людиною з вітиліго, ти не заразишся. 

Вітиліго походить від латинського vitium, що перекладається як недолік, дефект. Тому ти і сприймаєш, що ти якийсь неліквідний. Але то все можна змінити. Коли залишається 20-30% здорової шкіри, як у мене, вже немає іншого вибору, окрім як сказати: мені окей з цим. 

Якщо я говорю, що це жахливо, тоді й інші мають право це так сприймати, бо я їм це право даю. А якщо я так не буду до цього ставитись, тоді тільки хтось токсичний або малоосвічений може щось сказати. Але я відповідальна за свою реакцію. 

Інколи тобі люди хочуть допомогти, але не знають як це зробити. А інколи хочуть допомогти собі, за твій рахунок самоствердитись. Якщо ти достатньо усвідомлена і знаєш, що ти окей, це все не буде мати ніякого значення.

Зараз я вже розумію, що це моя особливість, вона може бути красива. Вітиліго для мене про естетику, і я дуже хочу донести цей меседж: давайте сприймати це не як дефект, а як естетичну особливість.

Я переконана, що модель Вінні Гарлоу зробила більше, ніж купа спільнот. Вона кругом світиться, з нею співпрацюють світові бренди сонцезахисних засобів, і вона говорить про те, що вітиліго — це нормально і красиво.

Якби в Україні більше людей з вітиліго заходило в інформаційний простір, в медіа з’являлись, соціальні борди, тоді би і менше було б необхідності пояснювати, що нас не варто боятися.

«Привіт, вітиліго люди!»

Був період, коли я вже думала, що немає сил займатися спільнотою. Йшла додому, підходить до мене літній чоловік, десь 70+ років, і каже: 

— А давно в тебе на руках оце?

— Все життя майже, — відповідаю. 

— І що ти з цим робиш? 

— Нічого не роблю, люблю це. 

А він піднімає свої руки і каже: «Ти знаєш, а мені сказали, що я через це помру. Сімейна лікарка в селі сказала, що це у мене появилося, бо я випиваю, а насправді це у мене появилося після інсульту».

Я кажу: «Та боже мій, це просто ваша шкіра так вам показала, що є внутрішні проблеми, але після інсульту ви ходите, ви відновились. Це головне, а не те, що у вас руки побіліли». 

Він мене обійняв і почав плакати. 

І суть навіть не у тому, що я йому міф розвінчала про його хворобу, а в тому, що він зустрів когось такого самого, і йому сказали хорошу новину, що нічого страшного. 

Тоді я зрозуміла, що навіть заради таких ситуацій треба щось робити. Інколи зовсім виснажливо, бо все роблю сама і без фінансування, на ентузіазмі, а запощу фотографію своєї татухи зі словом «вітиліго» у спільноті, і йде купа реакцій, люди свої руки знімають, «Привіт, вітиліго люди!», флешмоб зав’язується. І розумію, що не можна кидати, точно не можна. 

Людям це потрібно, та й мені потрібно відчувати, що я щось роблю корисне.

Ольга Васіна, фотографії — Наталя Некипіла, обкладинка — Катерина Дрозд

---

Читайте також:

• «Я тебе (не) чую». Як в Україні живеться людям із порушеннями слуху