Люди
«За страхом смерти — желание выжить». Алена Воробьева о своем опыте борьбы с онкологией

Мы боимся онкологии из-за высокой статистики смертности. Между тем, многие побеждают болезнь и живут дальше. Но таких историй в информационном пространстве немного. Из-за это у нас складывается деформированная картинка реальности, в которой диагноз это всегда приговор.

«Если ты заболеваешь раком, люди считают своим долгом принести тебе своего бога, бабку, свата, американскую клинику. Но у каждого своя история, свой рак», говорит Алена Воробьева.

Алена знакома многим как арт-директорка Art Area ДК. 1 октября 2019-го у нее диагностировали рак молочной железы. 

До своей болезни Алена организовала в Харькове множество концертов, фестивалей и культурных событий. А в январе 2020-го харьковские музыканты организовали в ХНАТОБе «Самый родной концерт» для Алены. Концерт прошел с аншлагом, часть билетов на него подарили пациентам и врачам онкобольниц. 

В течение восьми месяцев Алена проходила курс химиотерапии. В ходе лечения она делала заметки о своем состоянии, а друзья-фотографы снимали ее на разных стадиях борьбы с болезнью. Свои чувства и опыт она превратила в книгу «Искусство жить во время химиотерапии». 

Об отрицании и принятии болезни, борьбе с ней и с самой собой Алена рассказала «Люку».

Мы боимся онкологии из-за высокой статистики смертности. Между тем, многие побеждают болезнь и живут дальше. Но таких историй в информационном пространстве немного. Из-за это у нас складывается деформированная картинка реальности, в которой диагноз это всегда приговор.

«Если ты заболеваешь раком, люди считают своим долгом принести тебе своего бога, бабку, свата, американскую клинику. Но у каждого своя история, свой рак», говорит Алена Воробьева.

Алена знакома многим как арт-директорка Art Area ДК. 1 октября 2019-го у нее диагностировали рак молочной железы. 

До своей болезни Алена организовала в Харькове множество концертов, фестивалей и культурных событий. А в январе 2020-го харьковские музыканты организовали в ХНАТОБе «Самый родной концерт» для Алены. Концерт прошел с аншлагом, часть билетов на него подарили пациентам и врачам онкобольниц. 

В течение восьми месяцев Алена проходила курс химиотерапии. В ходе лечения она делала заметки о своем состоянии, а друзья-фотографы снимали ее на разных стадиях борьбы с болезнью. Свои чувства и опыт она превратила в книгу «Искусство жить во время химиотерапии». 

Об отрицании и принятии болезни, борьбе с ней и с самой собой Алена рассказала «Люку».

«Что бы ни случилось, я с тобой»

Ко мне прилетела эта болезнь — странная, страшная, мифологичная. 

Вначале я была на стадии отрицания. Погружалась в себя, ходила по лесу, отключала телефоны, делала вид, что со мной все в порядке. Через месяц встретилась со своим другом психиатром, он сказал мне: «Прикольно, ты еще в отрицании, еще месяцок подождем». 

Человека с диагнозом кидает из стороны в сторону. Задача близкого — стать для него стволом. На первом этапе вообще нельзя говорить о смерти. Иногда человек может залезть в пещеру и наломать дров: прыгнуть с крыши, наесться таблеток. Он в темноте и одинок. Нужно психологически доставать его из темноты. Побыть с ним, выпить с ним, делать что угодно. Но только не оставлять одного. 

В день, когда я выложила пост о том, что у меня рак, мне позвонил всего один друг. Несмотря на то, что у меня большой круг харизматичных, эмпатичных людей. 

Андрей оказался действенным, потому что я билась в истерике, а он не испугался. Я плакала и вываливала ему все свои страхи, а он просто повторял: «Я с тобой». И к концу разговора я выдыхала вот это самое: «У меня кто-то останется. Меня кто-то примет». Он дал мне осознание: «Что бы ни случилось, я с тобой».

«Прежняя Алена стала голым деревом»

После получения диагноза я столкнулась с вопросом: «А кто я?»

Представь, что мы — рождественские елки. С фонариками, шариками. Ходим праздничные и нарядные и не знаем, что через два дня с нас снимут всю мишуру, отправят на задний двор, хотя еще вчера водили вокруг веселые хороводы. 

Праздник закончился, ты на мусорке. Прежняя Алена — со своими увлечениями, внешностью, окружением — стала голым деревом. Остался ствол, который задает себе вопрос: «А что я без этого всего? Кто я, если этого больше не будет?».

Некоторые не справляются, происходит слом: хочется сдаться, упасть, умереть. Начинается кризис. Это не только смертельный диагноз: муж ушел, дети выросли, что-то случилось. У тебя забрали то, что было твоим украшением, елочной игрушкой и смыслом.

В этот момент нужен психолог. Потому что с диагнозом у тебя обнуляется вообще все. Твое тело, которое еще вчера было ракетой, больше не будет таким, как раньше.  

Ты зовешь меня гулять, а мне больно представить и неловко сказать: «Я не могу тебе составить компанию, потому что мое тело мне этого не позволит». И тут же страшно за кадром, что меня не возьмут в какие-то активности, потому что «Алена уже у нас калечечка. Классная девчонка, но слабенькая». Или ты от меня откажешься, потому что, например, любишь гулять, а я не могу. 

Это страх отвержения и одиночества. Страх того, что ты больше не нужен. Это то, что заставляет людей скрывать, что они больны. То, что заставляет их уходить заранее.

И вот это «я с тобой» от Андрея оказалось очень важным: «Елочка, ты, конечно, будешь теперь без игрушек. Но мне и не нужны были твои игрушки. Ты для меня сама по себе ценна».

«Привет, Женя, я завтра умру»

Химиотерапия и вся эта дорога оказалась удивительным приключением. После второй химии у меня начались проблемы с печенью. Была какая-то реакция непереносимости. А если отказывает печень, человек умирает. Сначала диагноз, который переворачивает твою жизнь. И сразу за ним — страх смерти.

Помню, как я вышла от врача и ко мне пришло понимание того, что я могу не дожить до завтра. Мне захотелось, чтобы кто-то увидел меня — Алену, которая знает, что завтра ее может не стать. Чтобы со мной побыли в этом фактаже.

Ощущение того, что завтра тебя может не стать — это пограничный опыт, который нельзя воссоздать искусственно. Когда смерть — не что-то из области воображения, а факт, который сейчас еще и так близко к тебе.

Моим родным было сложно, они делали маневр, чтобы отвлечь меня от этих мыслей. 

Близкие не готовы принять тот факт, что завтра человек может умереть. Есть предел того, что они могут вынести. Как мне, например, после смерти мамы не хочется сближаться с людьми, которые перенесли онкологию. 

В тот момент мне нужен был диалог с принятием того, что я завтра умру. Я даже уходила от слова «возможно». Помню, что я позвонила своей психотерапевтке: «Привет, Женя, я завтра умру, кажется, нам нужно поговорить».

В такие моменты человеку нельзя оставаться одному. Ты можешь просто перегореть и умереть раньше, чем твоя печень. Какая-то гремучая смесь из отчаяния и… наверное, еще не придумали названий наших чувств, чтобы описать, что человек чувствует перед лицом возможной смерти. Это обязательно нужно проговорить — и не наедине с зеркалом, а в другие глаза. Человеку, который добавит в эту смесь [чувств] свой голос: «Ты на краю, но я с тобой». 

Я не представляю, какое испытание проходят люди, которые в эпоху коронавируса уходили в больницах одни, без родственников. Мне кажется, это невероятный ужас и  запредельная форма дегуманизации момента — оставить человека наедине со своим уходом.

«Даже когда у ствола все отваливается, корень жив»

Если представить себе дерево страха, получается, что страх смерти — корневой. Умереть оказывается самым простым вариантом. 

Я знаю дату, когда не умерла, но приняла свою смерть. Это оказался очень классный день, чтобы понять и больше к этому не возвращаться. Я прожила этот страх, не прорабатывая его метафизически на тренинге, а буквально оказавшись в ситуации, когда это могло произойти.

За ним пошли другие открытия и новые этапы. Оказалось, что страхов — миллион. Начиная от облысения, потери внимания мужчин, заканчивая страхами не увидеть дочерей взрослыми, не иметь возможности встать с постели, не быть интересной обществу, не заниматься любимыми делами.

Пугает химия и сам процесс предстоящего лечения. Ты не знаешь, во что оно тебя превратит. И появляются мысли: «Да зачем я себе еще хуже буду делать? Все равно все закончилось. Давай просто дождемся финальных титров». Сложить руки и ждать смерти — это страшно. 

Страх смерти — еще и о том, чтобы ценить все, что тебе дается. Рядом с ним открывается любовь к себе, которую можно долго вырабатывать с психотерапевтами, а тут ты обнаруживаешь ее во всем объеме и красоте. Я справилась и пошла наверх. 

За страхом смерти — такая интуиция, чутье и желание выжить, что только и остается, что разгрести всю суету и прислушаться к себе. Пока тебя с корнем не вырвали, инстинкт выживания срабатывает. И даже когда у ствола все отваливается, корень жив. 

Текст — Екатерина Переверзева, фотографии — Виктория Агуреева, Дмитрий Чирик, Татьяна Булгакова, Екатерина Переверзева